Je suis
le conjoint d’une femme souffrant d’endométriose et suis ainsi indirectement
concerné par cette maladie. Je saisis volontiers l’occasion de décrire les
conséquences de ce diagnostic sur ma manière de voir les choses et de parler un
peu du volet partenaire.
Nous sommes maintenant ensemble depuis environ sept ans et notre relation
a été confrontée depuis le début à des variations d’humeurs très importantes.
J’ai appris lors de relations précédentes que de telles fluctuations ne sont
pas rares chez les femmes et je pensais, en tant que personne équilibrée et
calme, pouvoir m’en accommoder parfaitement. L’intensité des montagnes russes de
ma relation actuelle dépassait cependant tout ce que j’avais vécu jusque-là. Un
autre aspect très difficile est la sexualité. Ma compagne se plaignait toujours
de douleurs lors de nos rapports sexuels, ce qui a finalement conduit à ce que
notre vie sexuelle arrive pratiquement au point mort. Je suis un homme sensible
et je ne veux en aucun cas faire mal à ma partenaire. Cependant, le besoin de
faire l’amour refait de temps en temps surface en moi. Malheureusement, ma
partenaire avait intégré tant d’expériences négatives que même des méthodes
alternatives aux relations sexuelles classiques par voie vaginale n’étaient
plus possibles. J’en ai particulièrement souffert parce qu’elle me donnait le
sentiment de la presser constamment alors que, selon moi, j’étais très réservé
à ce sujet. J’ai toujours accepté un Non (peut-être parfois en boudant un peu).
Après le diagnostic, nous avons compris à quoi nous avions affaire et découvert pourquoi notre relation n’était pas si facile. Ma compagne a débuté différentes approches thérapeutiques après l’opération et nous voyons désormais de plus en plus de petites lueurs d’espoir et des progrès. Nous avons également travaillé sur notre communication et sommes depuis en mesure de beaucoup mieux gérer la situation. Nous nous laissons des espaces de liberté lorsque nous en avons besoin et avons appris à nous comprendre et aussi à nous pardonner mutuellement lorsque les vagues émotionnelles se sont à nouveau accrues. Il est essentiel que chacun effectue un travail sur soi-même et qu’il n’y ait pas seulement une attribution unilatérale des problèmes. Il est certain que cette relation nécessite beaucoup de patience, de compréhension et encore plus d’amour afin d’emprunter ensemble le chemin ardu de cette maladie.
Ma fille
a été en errance diagnostique pendant plus de 10 ans et a consulté
différents médecins jusqu’à ce qu’on pose enfin le terme d’«endométriose».
Bien qu’en Suisse, près d’une femme sur dix souffre d’endométriose, cette
maladie reste encore très peu connue. Toutefois, il est particulièrement
préoccupant que les gynécologues n’en sachent que trop peu au sujet de cette
maladie, ce qui les amène souvent à ne pas prendre leurs patientes au sérieux.
Le pire pour moi en tant que mère, c’est l’impuissance et le désarroi. J’aurais
bien aimé pouvoir ôter les douleurs et l’incertitude de ma fille. Parfois, je
m’en veux d’avoir trop fait confiance aux médecins. Mais moi non plus, je ne
savais rien de cette maladie jusqu’au diagnostic de ma fille.
Je suis très fière de ma fille. Elle ne «fait pas l’autruche» et ne s’apitoie pas sur son sort mais elle essaye d’aider autant de femmes que possible en faisant un travail d’information. En collaboration avec d’autres femmes concernées, elle a créé le groupe d’entraide Argovie et Suisse centrale. Avec Endo-Help Suisse, il existe encore un point de contact supplémentaire pour ces femmes. Car seules les personnes concernées savent de quoi elles parlent et ce dont elles ont besoin. L’échange commun est très important.
Je voudrais remercier de tout cœur les médecins des centres d’endométriose pour leur soutien. Ils et elles prennent ces femmes au sérieux et les encouragent.
Que signifie vraiment vivre avec une femme atteinte d’endométriose?
Tout d’abord, de la frustration. Beaucoup de frustration. Parce qu’elle a potentiellement un problème que l’homme ne peut tout simplement pas régler. Votre partenaire aura toujours de fortes douleurs. Elle doit s’accommoder du diagnostic d’une maladie à vie, chronique, qui est incurable et qui dans le pire des cas pulvérise même le désir d’enfant. Il est compréhensible, je pense que tout ne soit pas toujours rose et au beau fixe.
Et dans tout ce bazar, vous ne pouvez tout simplement rien faire, en tant qu’homme. Vous ne pouvez même pas vraiment comprendre car nous ne connaissons rien de comparable.
La seule chose qui nous reste, c’est d’être présent et de se mettre en retrait peut-être parfois. Là aussi, une communication ouverte (des deux côtés) est très importante et précieuse pour se comprendre réciproquement et se mettre à la place de l’autre.
En
cas d’opération, nous pouvons nous transformer en homme au foyer/majordome et
infirmier. Mais sinon, ce qu’il nous reste à faire, c’est écouter! Et
s’intéresser peut-être un peu à la chose. Lire un livre sur le sujet, même si
ce n’est pas aussi captivant que le dernier Tom Clancy. Essayez au moins de
vous mettre à la place de votre compagne. Posez des questions lorsque vous
désirez savoir quelque chose. Faites preuve d’empathie et d’intérêt.
Préparez-vous à ce que l’humeur de votre femme soit comme des montagnes russes
en cas de traitement hormonal. On peut en parler mais il ne faut pas se
plaindre. Sinon, prenez aussi des hormones et voyez dans quel état cela vous
met.
Finalement, il ne nous reste rien d’autre qu’à notre conjointe. C’est-à-dire, accepter la maladie et essayer ensemble de vivre avec aussi bien que possible.
Et malgré les difficultés, cela fonctionne au moins étonnamment bien, pour ma part. Je peux dire que malgré l’endométriose, je n’en veux aucune autre et j’apprécie de vivre pleinement depuis plus de 10 ans avec la même femme.
Ma compagne est atteinte d’endométriose et selon moi, il importe que le partenaire d’une femme touchée par l’endométriose apporte les points suivants: acceptation, compréhension, flexibilité, spontanéité et autonomie. Comment? Les douleurs liées à l’endométriose peuvent survenir brusquement et être très fortes. L’humeur de votre compagne peut se dégrader tout aussi rapidement et un projet planifié peut ainsi tomber à l’eau. On ne doit pas lui en vouloir lorsqu’elle préfère être seule dans de tels moments. Je ressens toujours lorsqu’elle ne va pas bien et au début de la relation, je pensais que c’était de ma faute. Une communication ouverte et sincère est, de ce fait, très importante. Finalement, j’aimerais dire que l’on peut vivre parfaitement bien en couple malgré l’endométriose et que j’apprécie chaque seconde en sa compagnie.
Ma
meilleure amie se plaignait depuis des années de très fortes douleurs
menstruelles. Mais personne ne la prenait vraiment au sérieux, pas même les
innombrables gynécologues.
C’est
pour cette raison qu’il est vraiment important d’être informé des symptômes de
l’endométriose Prenez vos proches au sérieux et informez-les au sujet de
l’endométriose. Pour pouvoir enfin apaiser les douleurs, il est important de
recevoir le traitement nécessaire.