Die wichtige Rolle der EndoNurse bei Endometriose

Interview mit Sevinç Ertekin

Endometriose ist eine komplexe chronische Erkrankung, bei der oft mehrere Fachpersonen zusammenarbeiten. Neben Ärztinnen und Ärzten spielen auch spezialisierte Pflegefachpersonen eine wichtige Rolle. Sevinç Ertekin ist seit 6 Jahren EndoNurse am Kantonsspital Aarau und begleitet Menschen mit Endometriose durch verschiedene Phasen ihrer Behandlung. In diesem Interview erzählt Sevinç Ertekin von ihrer Rolle als EndoNurse, gibt Einblick in ihren Arbeitsalltag und erklärt, warum ihr die Begleitung von Menschen mit Endometriose so am Herzen liegt.
Inhalt

Liebe Frau Ertekin, wieso Endometriose? Warum haben Sie sich auf dieses Fachgebiet spezialisiert?

Ich habe viele Jahre auf der gynäkologischen Bettenstation Frauen nach der Endometriose-Operation gepflegt. Es hat mich schon immer sehr bewegt, wie viele Jahre diese Frauen die Schmerzen ertragen mussten, bis sie ernst genommen wurden. Es war mir von Anfang an sehr wichtig, die Schmerzen und Ängste ernst zu nehmen und ein offenes Ohr für sie zu haben. Als ich die die ausgeschriebene Stelle als Fachfrau Endometriose sah, wusste ich; da muss ich mich bewerben, da kann ich etwas bewegen!

Was ist eine EndoNurse und wie erklären Sie Ihre Funktion einer betroffenen Person?

Eine EndoNurse ist eine spezialisierte Pflegefachperson, die Menschen mit Endometriose begleitet. Es ist eine konstante Ansprechperson, welche bei Fragen, Unklarheiten oder Problemen kontaktiert werden kann.

Welche Hauptaufgaben haben Sie im Alltag mit Endometriose-Betroffenen?

Meine Aufgabe beinhaltet das Beraten, Begleiten und Unterstützen in allen Fragen rund um die Endometriose. Dazu gehören Gespräche über Symptome, Therapien und Schmerzen.

Ich bin, falls möglich, bei der Erstkonsultation bei uns in der Endometrioseklinik mit dabei und stelle mich und unsere Funktion der Patientin vor. Ich lerne die Patientin und ihre Geschichte kennen und weiss, welche Therapien besprochen wurden. Die Hemmschwelle mich bei Bedarf zu kontaktieren, wird geringer und die Betroffenen trauen sich eher bei uns anzurufen oder uns zu schreiben.

Ebenfalls bieten wir telefonische Auskunft an. An unseren Anwesenheitstagen können sich die Betroffenen bei uns melden und wir besprechen die Fragen, Probleme und Unklarheiten. Falls eine ärztliche Entscheidung gefragt ist, kontaktieren wir den zuständigen Arzt/ die zuständige Ärztin und bilden somit ein Bindungsglied.

Eine Kontaktaufnahme ist auch per Mail möglich. Wir versuchen, die Anfragen innerhalb weniger Tage zu beantworten.

Nach einer Operation besuchen wir die Betroffenen auf der Bettenstation, stellen uns vor, geben Informationsmaterial ab, falls noch kein vorheriger Kontakt zu uns bestand. Wir kontaktieren die Patienten ebenfalls auch nochmals telefonisch, ca. 2-3 Wochen nach der Hospitalisation, und erkundigen uns, wie der Heilungsprozess verläuft und ob offene Fragen vorhanden sind.

Ausserdem bieten wir Pflegegespräche mit dem Schwerpunkt der Ernährung bei Endometriose an. Dazu kommen noch Themen wie Sport, Achtsamkeit, komplementäre Methoden.

In welchen Phasen begegnen Sie Betroffenen am häufigsten: vor einer Diagnose, rund um eine Operation oder in der Nachsorge?

Meist begegne ich den Betroffenen bereits bei der Erstkonsultation. Leider ist dies nicht immer möglich, da wir nicht an allen Wochentagen anwesend sind. Die Patienten, welche wir am Tag des ersten Termins nicht kennenlernen können, kontaktieren wir per E-Mail. Wir stellen uns vor und sie erhalten von uns Informationsmaterial, wie unseren Flyer mit dem QR-Code zu unserer online Broschüre und den Endo-Help-Flyer zu. Unsere Kontaktdaten und Anwesenheitszeiten sind in diesem E-Mail auch ein wichtiger Bestandteil.

Es kommt aber auch oft vor, dass wir die Betroffenen, während der Hospitalisation kennenlernen – z.B., weil die Endometriose ein Zufallsbefund während der Operation ist oder wir die Patienten nur per Mail kontaktiert hatten und noch nicht persönlich kennenlernen konnten.

Falls wir die Patienten weder bei der Erstkonsultation noch rund um die Operation persönlich kennenlernen konnten, ist es uns wichtig, bei einer Verlaufskontrolle uns vorzustellen.

Wie begleiten Sie eine Person, die gerade neu die Diagnose Endometriose erhalten hat?

Viele kommen mit einer langen Leidensgeschichte zu uns. Nach der Diagnose beginnt oft erst die eigentliche Verarbeitung – hier ist der Unterstützungsbedarf besonders gross.

Zuerst höre ich zu. Ich nehme mir Zeit für Fragen, Ängste und Emotionen. Danach erkläre ich die Erkrankung verständlich (falls dies gewünscht wird), bespreche nächste Schritte und stärke die Person darin, dass sie nicht allein ist und es individuelle Behandlungswege gibt.

Wie unterstützen Sie Betroffene, die sich von Informationen und Fachbegriffen überfordert fühlen?

Ich reduziere Informationen auf das Wesentliche, erkläre Fachbegriffe in Alltagssprache und wiederhole Inhalte bei Bedarf. Oft arbeite ich mit Bildern bei der Erklärung der Diagnose Endometriose/Adenomyose.

Wie arbeiten Sie mit Ärztinnen, Ärzten und anderen Fachpersonen zusammen?

Wir arbeiten in einem professionellen interdisziplinären Team und dies auf Augenhöhe.

Ich vermittle zwischen Betroffenen und Fachpersonen, gebe Rückmeldungen aus den Gesprächen weiter und trage dazu bei, dass medizinische, pflegerische und psychosoziale Aspekte zusammen gedacht werden.

Wie wird Ihre Leistung als EndoNurse abgerechnet und übernimmt die Krankenkasse einen Teil der Kosten?

Für die telefonischen, schriftlichen Beratungen und die Besuche auf der Station werden den Patienten keine Kosten verrechnet. Unsere Leistung ist quersubventioniert im Angebot der Endometrioseklinik.

Einzig unsere Pflegegespräche verrechnen wir mit einem kleinen Betrag, welcher von der Krankenkasse wie eine Arztkonsultation von der Grundversicherung übernommen wird.

Was ist für Sie die grösste Herausforderung in Ihrer Arbeit als EndoNurse?

Viele Betroffene sind verunsichert durch widersprüchliche Informationen. Diese einzuordnen und Orientierung zu geben ist eine zentrale Herausforderung.
Die individuelle Ausprägung der Endometriose ist ebenfalls herausfordernd – es gibt keine einheitliche Therapie, welche allen Betroffenen gleich gut hilft – jede Begleitung muss sehr persönlich und flexibel gestaltet werden.

Welche Momente berühren Sie besonders und geben Ihnen Energie für Ihren Berufsalltag?

Wenn Betroffene sagen: „Ich fühle mich zum ersten Mal ernst genommen“.

Diese Momente zeigen mir, wie wichtig das Zuhören, das Verstehen und das Dasein sind.

Wenn dann Rückmeldungen kommen, dass ein Therapie-Vorschlag, ein Tipp bei der Beratung der Frau gut geholfen hat – das ist einfach das Grösste für mich.

Was raten Sie Betroffenen, die sich im Gesundheitssystem nicht ernst genommen fühlen?

Ich rate ihnen, ihrer Wahrnehmung zu vertrauen, eine Zweitmeinung einzuholen, Fragen zu stellen und sich Unterstützung zu holen – sei es durch eine Fachperson, eine Endometriose-Sprechstunde oder eine Begleitperson zu Terminen. Es ist sehr wichtig, dass sich die Patienten ernst genommen und verstanden fühlen.

Welche Botschaft möchten Sie den Endometriose-Betroffenen zum Schluss mitgeben?

Ihre Schmerzen sind real – Sie bilden sich diese nicht ein. Sie sind nicht „zu sensibel“ und nicht allein. Es gibt Wege, Unterstützung und Menschen, die Ihnen zuhören, Sie verstehen und für Sie da sind.

Liebe Frau Ertekin, wir danken Ihnen herzlich für Ihre Offenheit in diesem Interview und für Ihre wertvolle Arbeit für Menschen mit Endometriose. Ihr Engagement, Ihre Fachkompetenz und Ihre Empathie machen einen grossen Unterschied im Alltag der Betroffenen. Wir freuen uns sehr, dass Sie Ihre wichtige Rolle als EndoNurse mit uns und unserer Community teilen.

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Dieses Interview wurde mit folgender Fachperson durchgeführt:

Sevinc Ertekin

EndoNurse
Fachfrau Endometriose und Beckenschmerzen
Endometrioseklinik Kantonsspital Aarau

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