Liebe Andrea, kannst du dich kurz vorstellen und erzählen, wie du zur Leitung einer Selbsthilfegruppe gekommen bist? Wie hat Dir der Besuch einer Selbsthilfegruppe persönlich geholfen?
Ich heisse Andrea und bin 26 Jahre alt. Im Jahr 2021/2022 habe ich das erste Mal etwas von Endometriose gehört und begonnen mich mit dieser Krankheit zu befassen. Zu dieser Zeit war ich in der Ausbildung zur dipl. Pflegefachfrau. In meinem Umfeld kannte ich kaum Menschen mit Endometriose (oder man sprach nicht darüber). Durch einen Flyer von Endo Help wurde ich auf die Selbsthilfegruppe in Bern aufmerksam. Die Möglichkeit, mich mit gleichgesinnten zu Unterhalten war sehr wertvoll für mich. Auch das Gefühl verstanden zu werden kannte ich so bisher nicht. Die monatlichen Treffen gaben mir viel Halt und waren wichtige «Inseln» für mich. Ich durfte tolle Menschen kennenlernen und es entwickelten sich Freundschaften, welche auch ausserhalb der Gruppe bestehen blieben. Da ich zu dieser Zeit regelmässig bei den Treffen dabei war kam es einmal vor, dass die Leitung ausgefallen war und somit mich fragte, ob ich mir die Leitung des Treffens zutrauen würde. Sonst wäre das Treffen vielleicht abgesagt worden. Ab diesem Abend wurde ich immer mehr Teil des Leitungsteams bis ich dann offiziell gefragt wurde, ins Organisationsteam aufgenommen zu werden.
Was ist das Ziel einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Endometriose oder Adenomyose?
Das Ziel unserer Selbsthilfegruppe ist es, Menschen mit Endometriose, Adenomyose oder einem entsprechenden Verdacht miteinander zu vernetzen und Raum für Austausch, gegenseitige Unterstützung und Verständnis zu schaffen.
Viele Betroffene wissen nicht genau, was sie erwartet. Wie läuft ein Treffen normalerweise ab?
Unsere Treffen sind unterschiedlich. Wir organisieren zum Beispiel Walk & Talk-Treffen, bei denen wir uns in entspannter Atmosphäre beim Spazieren austauschen. Daneben gibt es auch Veranstaltungen mit Fachpersonen oder Treffen in einem geschützten Rahmen. Alle können so teilnehmen, wie es für sie gerade passt, zum Zuhören oder zum Austausch.
Muss man bei einem Treffen über die eigene Geschichte sprechen oder darf man auch einfach zuhören?
Nein, niemand muss seine eigene Geschichte erzählen. Jede Person entscheidet selbst, wie viel sie teilen möchte. Es ist genauso in Ordnung, einfach zuzuhören und erst dann zu sprechen, wenn man sich bereit fühlt. Ebenfalls ist es uns wichtig, das alles besprochene vertraulich behandelt wird von den anwesenden Personen.
Welche Themen kommen in der Gruppe besonders häufig zur Sprache?
Die Themen sind so vielfältig wie die Chamäleon Krankheit selbst. Häufig sprechen wir über Schmerzen, Erschöpfung, Behandlungsmöglichkeiten, Kinderwunsch, Hilfsmittel, Ernährung usw. Aber genauso wichtig sind auch alltägliche und persönliche Gespräche, manchmal tut es einfach gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, die die gleichen Herausforderungen kennen.
Was unterscheidet den Austausch in einer Selbsthilfegruppe von Gesprächen mit Familie, Freund oder medizinischen Fachpersonen?
Der Austausch in einer Selbsthilfegruppe ist besonders, weil alle aus eigener Erfahrung wissen, wie sich Endometriose oder Adenomyose anfühlen kann. Man muss vieles nicht erklären und fühlt sich verstanden. Gleichzeitig ersetzt die Gruppe keine medizinische Beratung, sondern ergänzt sie durch gegenseitige Unterstützung und den Austausch von Erfahrungen.
In Bern gestaltet ihr eure Treffen etwas anders und geht bewusst auch aus klassischen Gruppenräumen heraus. Was habt ihr für die kommenden Treffen geplant?
Uns ist es wichtig, unsere Treffen offen und abwechslungsreich zu gestalten. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass ausschliesslich geschlossene Gesprächsrunden emotional sehr belastend sein können. Deshalb setzen wir bewusst auf verschiedene Formate, die Raum für Austausch schaffen, aber auch Leichtigkeit ermöglichen. Unser nächstes Treffen im August ist ein gemeinsames Bräteln an der Aare. Ausserdem organisieren wir regelmässig Walk-&-Talk-Treffen sowie Veranstaltungen mit Fachpersonen und Therapeutinnen oder Therapeuten.
Gibt es einen Moment aus deiner ehrenamtlichen Arbeit als Gruppenleiterin, der dir besonders in Erinnerung geblieben ist?
Es gab sehr viele schöne und berührende Momente in meinen vier Jahren in der Selbsthilfegruppe Bern. Besonders schön ist natürlich, wenn jemand bereits seit Jahren Beschwerden hat und dann ein Therapie Konzept findet, welches ihr hilft oder wenn ein langjähriger Kinderwunsch endlich in Erfüllung geht.
Für wen ist eine Selbsthilfegruppe besonders wertvoll?
Unsere Selbsthilfegruppe ist für alle wertvoll, die von Endometriose oder Adenomyose betroffen sind oder einen entsprechenden Verdacht haben. Sie bietet die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, Verständnis zu erleben und zu merken: Ich bin mit meinen Herausforderungen nicht allein. Gleichzeitig sind die Treffen auch für uns als Selbsthilfegruppen-Leiterinnen sehr wertvoll, der gegenseitige Austausch, das Miteinander und die Gemeinschaft bereichern uns alle.
Was wünschst du dir für die Zukunft der Selbsthilfegruppen bei Endometriose?
Ich wünsche mir viele verschiedene Angebote, damit für jede Person das passende dabei ist. Je mehr Selbsthilfegruppen es gibt, desto einfacher ist es, die stimmigste Gruppe für sich zu finden.
Wenn du Betroffenen, die gerade unsicher sind, ob sie an einem Treffen teilnehmen sollen, einen Satz mitgeben könntest: Welcher wäre das?
Chumm eifach verbii, meh bruuchts nid. Ob du rede wosch, nume lose oder eifach es paar lässigi Stunde verbringe, bi üs bisch herzlich willkomme.
Vielen Dank
Vielen Dank Andrea, für diesen persönlichen Einblick in eure Selbsthilfegruppe und euer Engagement für Betroffene. Es ist schön zu sehen, wie wertvoll Austausch, Verständnis und gemeinsame Erfahrungen sein können.
Selbsthilfegruppen
Du möchtest selbst an einer Selbsthilfegruppe teilnehmen? Auf unserer Website findest Du eine Übersicht aller aktuellen Selbsthilfegruppen von Endo-Help in der Schweiz: Zu den Selbsthilfegruppen
